Tipy volejte: 773 693 460, pište redakce@prazsky-zpravodaj.cz
DomůUdálostiTiskové ZprávyŽivot dětem podporuje sbírku „Naděje pro Oliho“ trpícího spinální svalovou atrofií

Život dětem podporuje sbírku „Naděje pro Oliho“ trpícího spinální svalovou atrofií

Život dětem podporuje sbírku „Naděje pro Oliho“ trpícího spinální svalovou atrofií

Svět aktuálně bojuje s koronavirem a život se díky tomu v mnoha ohledech zastavil. Jsou tu ovšem rodiny, které potřebují pomoc bez ohledu na pandemii. Malý Oliver trpí spinální svalovou atrofií I. stupně, které ještě donedávna většina dětí do dvou let podlehla. V USA přitom existuje lék, jež dává šanci na život, stojí však v přepočtu přibližně 52 miliónů korun. Přispět na něj teď můžete v charitativní sbírce realizované organizací Život dětem.
„Sbírka Naděje pro Oliho má nelehký úkol, musí do srpna vybrat 2 miliony euro na tzv. genovou terapii, která by malému Oliverovi mohla v léčbě onemocnění výrazně pomoci. Bohužel tuto léčbu mohou podstoupit pouze děti do dvou let a lék je k dispozici zatím jen v USA. U nás v EU se bude schvalovat snad během příštího roku, což už ale Oliver věkově nestihne. Proto jsme spustili sbírku, abychom rodině v jejím úsilí pomohli. Aktuálně máme na kontě 15 924 136 korun,“ říká ředitelka neziskové organizace Život dětem Maria Křepelková.
Přispět lze na transparentní účet:1117771700/5500, VS 8888 nebo DMS ve tvaru: DMS ZIVOTDETEM 30, DMS ZIVOTDETEM 60, DMS ZIVOTDETEM 90 nebo DMS TRV ZIVOTDETEM 30 DMS TRV ZIVOTDETEM 60 a DMS TRV ZIVOTDETEM 90.
Spinální svalová atrofie I. stupně představuje nejtěžší formu tohoto genetického onemocnění a její prognózy jsou opravdu děsivé. Nemocným dětem postupně ochabují všechny svaly, včetně těch, které umožňují polykání a dýchání. Ještě nedávno neexistovala žádná možnost terapie a nemocné děti umíraly do dvou let.
„V USA se však v minulém roce objevila nová naděje pro děti jako, je Oliver. Genová terapie má u nemocných dětí nádherné výsledky – děti, které by jindy byly pouhými “ležáky”, se najednou učí sedět, stát a chodit. Pro všechny, kterých se tato nemoc týká, je to vyloženě zázrak a obrovská naděje,“ doplňuje Maria Křepelková.
Spinální muskulární atrofie (SMA) patři do skupiny dědičných chorob postihujících periferní motorický nerv – tzv. motoneuron. V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken- tzv. svalovým atrofiím. Toto onemocnění nepostihuje intelekt. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku. Léčba onemocnění byla donedávna pouze symptomatická. V současnosti je k dispozici nový lék – Nusinersen, a další potenciální nové léky procházejí klinickými zkouškami. Nemocní potřebují v závislosti na míře onemocnění ke svému životu různé kompenzační pomůcky jako vozíky, speciální sedačky, ortézy apod. a jsou závislí na péči druhé osoby.

Facebook komentáře