Tipy volejte: 773 693 460, pište redakce@prazsky-zpravodaj.cz
DomůUdálostiTiskové ZprávyPacienti s roztroušenou sklerózou zasadili slunečnice 

Pacienti s roztroušenou sklerózou zasadili slunečnice 

Slunecnice

Pacienti s roztroušenou sklerózou zasadili slunečnice 

Symbolické dvě desítky slunečnic dnes zasadili pacienti s roztroušenou sklerózou společně s lékaři, sestrami a svými přáteli v Kateřinské zahradě. Upozorňují tím na svoji závažnou nemoc, kterou v Česku trpí více než 20 tisíc lidí. Akci s názvem Rozsviťme Českou republikou organizuje Nadační fond IMPULS (NFI) společně s pacientskou organizací Unie Roska na více než 4 místech v Česku.

SlunecniceSázení po celém Česku doprovodí výstava či autorské čtení z dětské knihy Puntička. Knihu její autorka symbolicky věnovala pacientům s RS. Akce Rozsviťme Českou republiku se tradičně koná u příležitosti Světového dne boje proti roztroušené skleróze, který připadá na konec května. Letos se však kvůli pandemii koronaviru sázení přesunulo do poloviny června.

„O nemoci, za níž lidé nemohou, stále panuje řada mýtů. Jsou dokonce lidé, kteří RS podceňují a neléčí se. Přitom včasná léčba zachrání 20 až 30 let aktivního života,“ upozorňuje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který akci organizuje ve spolupráci s regionálními pacientskými organizacemi Roska. Kvůli pandemii koronaviru museli organizátoři letošní program omezit, nepřipojí se tak například ke zrušenému folkovému festivalu v Hulíně. „Letos jsme akci pojali trochu jinak. Ale stejně jako se nevzdávají pacienti s RS, tak se nevzdáváme ani my. Účelem Rozsviťme je pacienty povzbudit a žlutými slunečnicemi, které jsou pro nemoc symbolem, prosvětlit den,“ vysvětluje.

sazeni slunecnicRozsviťme Českou republiku odstartovalo v Hulíně na Zlínsku, další sázení se odehraje 18. června v Praze v Kateřinské zahradě a v Hradci Králové. Následovat bude i Jihlava nebo Chomutov. Kromě sázení slunečnice se vzkazem si účastníci mohou prohlédnout dětské obrázky z loňského ročníku výtvarné soutěže nebo si poslechnout úryvek z dětské knihy Puntička při autorském čtení spisovatelky Evy Vychodilové. „Víla Puntička v dětství utrpěla tragickou nehodu, kvůli které jí přestala fungovat křídla, a proto musí na své pouti překonávat nové výzvy, podobně jako lidé s nevyléčitelnou nemocí. Oblíbenými květinami léčitelky a bylinkářky Puntičky jsou slunečnice,“ vysvětluje Eva Vychodilová, která knihu také symbolicky věnovala Nadačnímu fondu IMPULS.

sazeni slunecnicPacientů s roztroušenou sklerózou každoročně přibývá, vzplanutí nemoci nemohou nijak ovlivnit. Podle prof. MUDr. Evy Kubala Havrdové, CSc. z neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN nemoc lékaři zatím i přes velké pokroky v léčbě neumí vyléčit. Umí ji však tlumit nebo pozastavit. „Současné léky napomáhají ke stabilizaci nemoci. Působí protizánětlivě, to znamená, že mají schopnost pouze potlačit autoimunitní zánětlivé procesy, při nichž dochází k ničení nervových vláken v mozku a míše. Žádný z těchto preparátů bohužel zatím neumí přetržená vlákna znovu obnovit. Pokud se nám ale podaří zánět zastavit, tak můžeme vlákna ochránit a proces jejich dalšího poškozování utlumit. Proto čím dříve na nemoc přijdeme a čím dříve protizánětlivé léky nasadíme, tím více let kvalitního života pacientům dáváme,“ říká prof. Kubala Havrdová. Podle ní je u lidí s RS důležitá také změna životního stylu. Měli by přestat kouřit a začít pečovat o svou fyzickou a psychickou kondici.

Pacientům a jejich blízkým se snaží pomáhat Nadační fond IMPULS, který za dobu své existence poskytl desítky milionů korun na výzkum nemoci, fyzioterapii i psychoterapii, nákupy přístrojů i osvětu. Zároveň je zřizovatelem celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). Práce fondu se neobejde bez finanční podpory firem ani soukromých osob. Příspěvek lze zaslat na účet číslo 19-2833670227/0100. Je také možné využít některou z variant jednorázových nebo dlouhodobých dárcovských SMS. „Peníze, které vybereme, okamžitě rozdělíme organizacím, které se o pacienty starají a pomáhají jim žít plnohodnotný život RS navzdory,“ dodává Bémová.

Rozsvitme CeskoO Unii ROSKA

Posláním Unie ROSKA je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít kvalitní, důstojný a plnohodnotný život. Unie ROSKA ve své činnosti navázala na spolky Roska, které v ČR vznikaly od roku 1983. Jako Česká multiple sclerosis (MS) společnost je aktivním členem mezinárodní federace MSIF a její evropské platformy EMSP při EU. Velice efektivní je svépomoc postižených, kterou realizuje 26 samostatných regionálních spolků Roska. Spolek má celorepublikovou působnost ve všech krajích ČR a má asi 1500 členů. V současné době stojí v čele Unie ROSKA sedmičlenná výkonná rada.

O Nadačním fondu IMPULS

Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou plně hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Více informací na www.nfimpuls.cz.

Mgr. Veronika Ostrá

ostraveronika@gmail.com

Mgr. Vojtěch Šprdlík

vojtech@mavepr.cz

 

 

Facebook komentáře