Tipy volejte: 773 693 460, pište redakce@prazsky-zpravodaj.cz
DomůUdálostiTiskové ZprávyDěkujeme, že nás chráníte,“ vzkazují pacienti se sklerodermií

Děkujeme, že nás chráníte,“ vzkazují pacienti se sklerodermií

Veverka

Děkujeme, že nás chráníte,“ vzkazují pacienti se sklerodermií

Dýchat, jíst, usmívat se – pro zdravého člověka běžné úkony, pro pacienty se systémovou sklerodermií mnohdy velmi bolestivé zážitky. Autoimunitní onemocnění jim totiž způsobuje tuhnutí tkání, čímž poškozuje kůži i vnitřní orgány. Pacienti se cítí, jako by měli o číslo menší kůži. V nedávné době navíc čelili další těžké zkoušce v podobě koronavirové pandemie.

zenaSklerodermie je léčitelná, ale není zcela vyléčitelná. Nemoc léčíme ve specializovaných centrech. Nejprve se k nám ale pacienti musí dostat. Je proto zcela zásadní, aby praktičtí, kožní, plicní a cévní lékaři dokázali sklerodermii poznat. Právě za nimi totiž pacienti chodí s prvními příznaky,” říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Příběhy tří pacientek:

Lenka (48) – potíže se jí začaly objevovat před pěti lety, kdy navíc procházela těžkým rozvodem. Modraly jí ruce a zhoršila se i jemná motorika, což jí znemožňovalo práci v textilní firmě. Kvůli nemoci přestala sportovat i pracovat a je v invalidním důchodě. V koronavirové epidemii nechodila ven, a i nadále zůstává opatrná, protože jakékoli respirační onemocnění by pro ni mohlo být velmi nebezpečné.

Mája (37) – problémy ji trápily už od střední školy. Diagnózu systémové sklerodermie se dozvěděla v maturitním ročníku a kvůli velké absenci hodin nebyla připuštěná k maturitě a školu nedokončila. I přes varování lékařů se rozhodla založit rodinu a má dvě zdravé děti. Nyní žije s rodinou na vesnici, kde mají koně a pony školku.

Petra (25) – pracuje jako zdravotní sestra. Zdravotní potíže měla od dětství, diagnózu systémové sklerodermie si ale vyslechla až v jednadvaceti letech. Nemoc jí postihla i jícen, kvůli čemuž trpí poruchou polykání. V koronavirové pandemii nemohla jako ohrožená skupina v nemocnici pracovat. Nyní doufá, že se jí nemoc podaří udržet pod kontrolou, aby si mohla založit rodinu.

ruceKvůli snížené obranyschopnosti organismu se mohou snáze nakazit a mít také horší průběh nemoci. U příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června, proto pacienti poděkují všem, kteří je pomáhali a pomáhají ochránit nošením roušek, dodržováním dalších bezpečnostních opatření či do budoucna pouze ohleduplným chováním vůči chronicky nemocným.

Pacienti se kvůli hrozbě nákazou covid-19 či jiné vysoce infekční virové nákazy musí více chránit. Je třeba, aby byli opatrní i jejich nejbližší. Systémová sklerodermie je závažné onemocnění, které samo o sobě komplikuje každodenní život a jakákoli další infekce stav významně zhoršuje a ohrožuje pacienty na životě. Chceme proto poděkovat všem, kteří dodržují hygienická opatření. Pomáhají tak chránit nás, zranitelné,” říká vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Michaela Linková. Sklerodermie je vzácné autoimunitní chronické onemocnění, které postihuje celé tělo tak, že dochází k tuhnutí pojivových tkání. Poškozuje kůži, trávící trakt, plíce může ale postihovat i ledviny. Nemoc se může projevit v jakémkoli věku, ale nejčastěji k tomu dojde u žen mezi 30. a 50. rokem života. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600–800 pacientů. Lék, který by mohl nemocné vyléčit, zatím neexistuje. „Jsme schopni úspěšně léčit jednotlivé zasažené orgány. Pacientům proto říkám, že sklerodermie je léčitelná, ale není zcela vyléčitelná. Čím dřív se nám nemoc podaří odhalit, tím lépe. Diagnostika a zejména léčba se za posledních 20 let velmi zlepšila, stejně jako informovanost lékařů, kteří k nám pacienty posílají,“ popisuje doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové a dodává: „Sklerodermii léčíme ve specializovaných centrech. Nejprve se k nám ale pacienti musí dostat. Je proto zcela zásadní, aby praktičtí, kožní, plicní a cévní lékaři dokázali nemoc poznat. Právě za nimi totiž pacienti chodí s prvními příznaky.“ Sklerodermie je mnohdy obtížně rozpoznatelná. Zpočátku se totiž může projevovat pouze bolestivostí prstů nebo kloubů a lze ji zaměnit například za revmatoidní artritidu. Takovou zkušenost má zdravotní sestra Petra, které lékaři nemoc diagnostikovali ve 21 letech, příznaky přitom měla už od svých dvanácti. „Pubertu jsem strávila na vyšetřeních a v nemocnicích. Vždy jsem věděla, že se mnou není něco v pořádku. Jen jsem nevěděla, co přesně mi je. Když mi lékařka řekla, že mám sklerodermii, tak mě to šokovalo. Nevěděla jsem, co čekat,“ říká Petra. I jí práci v nemocnici významně zkomplikovala koronavirová pandemie. Jako člen ohrožené skupiny musela zůstat doma, aby se virem nenakazila.

lekarS pacienty, kteří byli kvůli obavám z nákazy izolovaní, komunikovala Revma Liga Česká republika i pacientská skupina Skleroderma pomocí živě vysílaných internetových seminářů. „Museli jsme zrušit plánované aktivity v podobě workshopů a začali jsme pořádat online webináře. V začátku jsme se zaměřili především na covid-19. Cílem bylo pacienty uklidnit a zodpovědět všemožné dotazy. Často byli totiž až vyděšení a měli protichůdné informace,“ vysvětluje Michaela Linková. S webináři pokračuje Revma Liga společně s pacientskou skupinou i nadále. Zve odborníky například z řad lékařů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, ale i pacientů se silným příběhem.

Na podporu povědomí široké veřejnosti plánuje i výstavu fotografií, které pacientky se sklerodermií nafotily spolu s fotografkou Lenkou Hatašovou. Výstava „Náš úsměv je křehký“ bude k vidění od 24. do 30. června v prvním patře pražského obchodního centra Palladium.

O pacientské skupině Skleroderma

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi se závažným vzácným autoimunitním onemocněním systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Více na webu http://www.revmaliga.cz/klub/skleroderma, Facebooku Skleroderma Česká republika: http://www.facebook.com/pacientskaskupina nebo na Instagramu @skleroderma: http://www.instagram.com/skleroderma/?hl=cs.

O sklerodermii

Systémová sklerodermie, dříve také nazývaná jako progresivní systémová skleróza, je závažné autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a minimálně v polovině případů i plíce. Dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikáni cévek. Takto může být zasažena nejen kůže, ale také vnitřní orgány. Časté bývá i postižení trávicího traktu, konkrétně jícnu, projevující se pálením žáhy. Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům, tuhnutí a ztluštění kůže. Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí. Ročně lékaři v České republice objeví až dva nové pacienty na 100 000 obyvatel.

Dominika Cardová, cardova@mavepr.cz

Veronika Ostrá, veronika@mavepr.cz

Foto: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/CZ/info/5/Sklerodermie

Facebook komentáře